Mis on ALS ja miks külm (jää)vesi ?

Maailmas populaarsust kogunud kampaaniat Ice Bucket Challenge ei kutsutud algselt ellu suunamaks üldsuse tähelepanu motoneuroni haiguse Amüotroofilise Lateraalskleroosi diagnoosiga haigetele ja kogumaks toetusi haiguse uuringuteks.  Sellele vaatamata on ta just selle haiguse teadvustamisena hoogu kogunud mujal maailmas ja selle abil on ALS Association USA-s tänaseks kogunud juba üle 62 miljoni dollari.

ALS on motoorsete närvirakkude progresseeruv degenereerumine kogu närvisüsteemis,
mille tulemuseks on lihaste jäikus, kõhetumine ja hilisemas staadiumis kogu keha halvatus.
Halastamatu haigus lukustab terve mõistuse juures inimese abituna oma kehasse.
Ainus Eestis pakutav ravim, mis võib olla leevendab haiguse kulgu ja pikendab eluiga 3 - 14 kuud on Rilusool, mille kuu doosi maksumus on üle 200 €.

Arveldusarve

Uku Sulev Kuut a/a EE931010052041729003

Raske puudega invaliidi pension on 290 € kuus. Sellise hinnaga ravim ja ka rehabilitatsiooni teenused pole arusaadavalt kättesaadavad enamusele.
Mitmed ALS haiged oma haiguse eripärasuse tõttu pole transporditavad ja jäävad seadusega ettenähtud rehabilitatsiooni teenusest ilma, sest ei ela keskuse lähedal.
Vajadus teenustele on pidev. Samuti mugavus, mis on võimalik haigele vaid oma koduses ja turvalises keskkonnas viibides. Seega jääb nii vajalik füsioteraapia ja massaaži saamise võimalu pere initsiatiivi ja lähedaste rahaliste võimaluste taha.
Nagu ka juba Eesti meedias on põgusalt selgitatud, ei ole eelpool mainitud kampaania ellu kutsutud järjekordseks plankinguks. Ebamugavustunnet, mida sahmaka jääkülma vee kaela saamine tekitab, kujutab elavalt ette igaüks. Kummaline kokkusattumus on ka see, et säärane kujund sobib hästi andmaks edasi just sellele haigusele iseloomulikke krampe, jäikust ja abitust, mida kogeb oma kehas vangis olev ALS haige.
On meeldiv näha, et Eestimaa avaliku elu tegelased on nõus heategevuse nimel sellist ebamugavustunnet hetkeks kogema. Meie ühiskond on reageerinud väga empaatiliselt mitmete abivajajate suhtes nagu SOS lastekülad, lastekodulapsed ja vähihaiged.
Ice Bucket Challenge aga on kampaania, mis peaks ühiskonnas tähelepanu tõmbama  ALS-i põdevatele inimestele, kes on jäänud koduseinte vahele ja nende hooldajatele, kes lähedasele elu andmise nimel on ühiskonnast välja astunud.
Pöördun siin kõigi avaliku elu tegelaste poole kes KÜLMA  JÄÄ VEE  üleskutsele vastavad - mitte pöörata oma heategevussoovi teistele sihtgrupidele!
....nii jääb avalikkusele teavitamata ühe raske neuroloogilise haiguse olemus ja kogu kampaania sõnum:
Amüotroofilise Lateraalskleroosil puudub seni ravi kogu maailmas !
Palun ka kõiki erialaspetsialiste : arste ja erialaliitude esindajaid avlikkuse ette astuma, et rääkida sellest haigusest ja selle haigusega seotud raskustest nii diagnoosimisel kui ka tegema selgitustööd elu võimalikkusest diagnoosiga ALS.

Allikas : LINK
Estonian Anonymous